Journalist Rob Bruntink schreef het boek ‘De laatste slaap’, over de toepassing van palliatieve sedatie, het bestrijden van ondraaglijke pijn gedurende de laatste levensfase. Volgens Bruntink gebruiken artsen deze medische handeling steeds vaker. Voor palliatieve sedatie is namelijk geen toestemming van de wetgever nodig als de verwachting is dat een uitbehandelde patiënt binnen twee weken overlijdt. Het is een medische handeling, gericht op pijnbestrijding. Dit in tegenstelling tot euthanasie, waarbij het draait om het verzoek van een patiënt om levensbeëindiging. En alhoewel euthanasie sinds 2002 niet meer strafbaar is, moet er wel aan zogenaamde zorgvuldigheidseisen voldaan worden, en dat betekent een heleboel extra rompslomp.
De KNMG (De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst) viel de afgelopen week over Bruntink heen. Hij zou artsen bewust in een kwaad daglicht stellen, terwijl palliatieve sedatie helemaal niet als verkapt euthanasiemiddel gebruikt wordt. Hoe het ook zij: wie ik mis in deze hele discussie is de patiënt zelf. In de hele discussie rondom euthanasie en palliatieve sedatie mist 1 stem: die van de patiënt. Wat het beste is voor de man of vrouw in kwestie, wetend dat het einde nadert, wordt haast niet besproken.
In mijn boek Leven zonder ouders vertellen volwassen zonen en dochters over hun leven met en zonder hun ouder(s). Velen van hen vertellen over de laatste levensfase van hun vader of moeder. Er is veel lof voor artsen, maar ook enige kritiek. In alle gevallen gaat deze over de haperende communicatie met de arts in kwestie. En dat levert soms schrijnende situaties op.
Sommigen schrokken van de hun onbekende bijwerkingen van de sedatie: de schokkerige ademhaling, het plotseling weer half bij kennis komen, anderen waren ronduit onthutst door de uiteindelijk allerminst vredige dood, en de vaak zeer lange en onrustige laatste dagen van hun geliefde vader of moeder.
Zo vertelt een zoon (37), die acht maanden daarvoor zijn vader verloor: ‘We hadden ook die laatste periode een goede band, maar de gesprekken die we voerden, werden van zijn kant in toenemende mate bemoeilijkt door de invloed van morfine. Ik zou tegen artsen en familieleden willen zeggen dat het belangrijk is om te beseffen wat morfine doet met een patiënt. Wij waren slecht voorbereid en er werd door doktoren ook een beetje schouderophalend op gereageerd. Maar die lange gesprekken die we voerden waren soms niet geheel betrouwbaar meer. Dat zorgt nu nog voor grote problemen. Er zijn dingen gezegd over mijn moeder die niet, of geheel, onterecht waren.’
Had de vader in mijn boek het gebruik van morfine tegengehouden als hij had geweten van het effect hiervan op zijn verhalen? Of had hij met zijn gezin dan liever gekozen voor euthanasie? Dat is niet met zekerheid te zeggen. Wellicht had iedereen precies hetzelfde gedaan, maar met dit verschil: ze hadden geweten van de mogelijke gevolgen. En de verwarring in het gezin over de verhalen die vader vertelde was in ieder geval nu niet zo groot geweest.
Ik pleit ervoor dat er in ieder ziekenhuis een overlijdensplan komt te liggen. Een plan van aanpak waarin (terminale) patiënten aan kunnen geven wat hun wensen, vragen en hun angsten zijn rondom het sterven. Een plan dat met de behandelend arts doorgenomen dient te worden als voorbereiding op de laatste levensfase. Een protocol waarin de arts aan kan geven wat hij voor de patiënt kan betekenen, welke pijnbestrijding mogelijk is, en waarin inhoudelijke informatie staat over de laatste, medische handelingen. Een houvast voor de patiënt, en een stok achter de deur voor de artsen. De dood hoort net als de geboorte bij het leven en moet besproken worden. Al was het maar in het belang van de preventie, want goed afscheid nemen kan het stervensproces van de patiënt en het latere rouwproces van nabestaanden een stuk draaglijker maken.
De discussie die Bruntink aanzwengelt over palliatieve sedatie versus euthanasie is overigens een oude discussie. In 1983 stierf mijn moeder in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het Nederlands Kanker Instituut. Toen haar dood onafwendbaar was, werd zij samen met ons voortreffelijk voorgelicht door artsen en verpleegkundigen. Destijds heette palliatieve sedatie ‘passieve euthanasie’, het huidige euthanasie heette ‘actieve euthanasie’ en was strafbaar. Actief of passief: de dosis morfine bracht mijn moeder heel sereen in slaap, en wij wisten allemaal wat ons te wachten stond. Haar rustige dood een paar uur later was een verlossing na een heel pijnlijk ziekteproces. En daar ging het om: dat zij, die niet meer beter kon worden, menswaardig kon sterven zonder pijn.
Precies 25 jaar later wordt er opnieuw gediscussieerd over de manier waarop artsen het leven van hun patiënten beëindigen. Het zou de KNMG sieren indien zij haar lange tenen intrekt en bij haar achterban nagaat of er sprake is van euthanasievrees door de dreigende rechtszaken. Ook zou onderzocht kunnen worden of artsen voor euthanasie zouden kiezen indien het een medische handeling zou zijn, net als palliatieve sedatie. Daarnaast is van belang voor welke dosis het beste gekozen kan worden als de pijn ondraaglijk wordt, ongeacht de eventuele wettelijke gevolgen.
Maar bovenal is het belangrijk dat zij al haar leden stimuleert te blijven praten met patiënten en hun naasten, voordat welke laatste handeling dan ook gepleegd wordt. Communicatie is van levensbelang, ook tijdens de laatste levensfase.
Daan Westerink
Dit artikel verscheen op 9 februari 2008 in Trouw, op de Podiumpagina
Dag allemaal, dank voor jullie uitgebreide reacties. Er valt nog een hoop te doen, en zoals sommigen van jullie opmerkten: zeker ook aan de opleidingkant.
Een paar inhoudelijke reacties roepen om mijn reactie. Bij deze.
Zusenzo: hele moeilijke situaties die je schetst, maar ze zullen vast vaker voorkomen, en dat betekent dat er over nagedacht zal moeten worden hoe te handelen in deze situaties.
Zoe: je zegt heel veel rake dingen. Wat mij treft is dat je schrijft dat palliatieve sedatie makkelijker is omdat artsen dan hierbij de medewerking hebben van verpleegkundigen. Dat is mooi, die samenwerking, maar het mag niet zo zijn dat verpleegkundigen iets moeten uitvoeren wat door een arts niet goed gecommuniceerd is, of wat eigenlijk anders had gekund. Artsen willen levens redden. Verpleegkundigen ook. Sommige levens zijn echter niet te redden. In die gevallen moet er heel goed gecommuniceerd worden. Over euthanasie danwel sedatie. Beiden bespoedigen in heel veel gevallen dood. Dat te erkennen haalt de angst wellicht weg. Bij alle partijen overigens, ik ben het met je eens dat de angst bij patiënten een goed afgewogen beslissing moeilijk kan maken.
Rolf: helemaal waar dat mensen zelf meer na na moeten gaan denken over wat ze willen. Er moet nog zoveel gebeuren op het gebied van voorlichting! Net zoals bij een begrafenis weten veel mensen niet dat je de regie grotendeels in handen hebt. Ook op het sterfbed. Maar ik wil ook heel graag het bewustzijn bij de artsen vergroten. Ik snap hun dilemma ook heel goed. Ik focus in dit artikel op die situaties dat er helemaal geen tijd om rustig na te denken over wat er komen gaat. Dan moet snel gehandeld worden. En aangezien het leven op dat soort momenten in handen van een arts ligt, is het ook van belang dat hij of zij van te voren verdraaid goed nadenkt wat de patient en zijn familie wil.
Beus; ik zal eens kijken of ik het uit kan werken, dat overlijdensplan. Dank voor je support.
Landeha: ik heb het over patiënten die aan het einde van hun leven zijn. Dus niet over mensen die zijn opgegeven, maar nog niet terminaal zijn. En die vervolgens op wonderbaarlijke wijze nog jaren doorleven. Natuurlijk zijn er missers wat betreft de diagnose, maar de patiënten in mijn artikel zijn die fase al voorbij.
laila: dat soort zinnen vind ik zo mooi om op te schrijven, heerlijk dat jij ze eruit pikt!
Een helder artikel Daan , in Trouw, met een fraaie slotzin, evenals de zin bij de foto:
"Goed afscheid nemen kan het sterven draaglijker maken."
Landheha, je bent volstrekt onduidelijk: wat lijkt jou geen goede zaak?
@Rolf van der Marck: zolang artsen met hun volle verstand en wetenschappelijke kennis mensen opgeven die daarna nog 5 of 10 jaar leven lijkt me dit geen goede zaak.
Je gaat geen onderwerp uit de weg bij rouwverwerking. Op mijn beurt zie ik jou als een moedig mens, Daan.
Off-topic (een beetje): je boek heb ik gekocht, ik ga het lezen.
Op zich, Daan, vind ik het bovenstaande een goed verhaal. Een aantal jaren ben ik redacteur/eindredacteur geweest van Euthanavisie, het periodiek van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), zodat ik regelmatig geconfronteerd werd met deze problematiek, vanuit welke ervaring ik toch een kanttekening wil maken.
En die kanttekening is dat ik méér nadruk wil leggen op de rol van de familie dan op die van de artsen. Hoe meer de familie zich ervan bewust is dat zij haar eigen standpunten moet innemen en dat ze niet alles moet laten afhangen van de behandelend arts, des te betere interactie krijg je tussen familie en behandelend arts. Evenzeer als in zaken van geloof niet de dominee of de pastoor bepaalt, zo geldt het ook hier: de mens, respectievelijk de familie, bepaalt.
Verder kan het zeker geen kwaad wat jij stelt: "Ook zou onderzocht kunnen worden of artsen voor euthanasie zouden kiezen indien het een medische handeling zou zijn, net als palliatieve sedatie." Lijkt me heel nuttig.
Sorry Beus, maar ik ben een simpele ziel op dit gebied.
Mijn gedachte is scheiden die handel. Dit soort dingen hoort niet bij mensen die moeten (mee)vechten voor je leven. Prima als anderen het doen, maar niet daar.
@Landheha: bij dat jaren doorleven na opgegeven te zijn is er alle tijd om een goed en persoonlijk overlijdensplan op te stellen en bij te stellen, maar eigenlijk moet zoiets al vroegtijdig klaar liggen.
Sorry Daan, het is mijn blog niet.
De antwoorden zijn voor jou.
Reactie is geredigeerd
Getver, hoop doet leven, dacht ik.
Hoeveel mensen leven niet jaren door na door de artsen opgegeven te zijn?
Ja, moeilijk onderwerp… Praten, communiceren is belangrijk in elke fase van een mensenleven…
Lijkt me een heel goed plan. Maar er zal wel het een en ander op dit gebied dan moeten worden gedaan ook aan de behandelkant. Ik bedoel in de opleiding. Ook met het oog op de diepe angsten waar Zoë het over heeft.
Hartelijke groet, Coby
heel gevoelig onderwerp waar ik veel over zou kunnen zeggen. Het eerste wat in me opkomt is dat euthanasie erg moeilijk is om te moeten doen. Artsen doen het niet makkelijk, niet alleen vanwege de ingewikkelde procedure maar omdat het daadwerkelijk doden van een mens voor een arts erg zwaar is. Dat moet je gewoonweg niet te vaak meemaken in je leven.
Palliatieve sedatie is makkelijker om te doen, misschien ook wel omdat de verpleegkundigen de infusen bedienen en de arts er niet alleen voor staat wat dat betreft.
En dan de diepe angst voor de dood van veel patiënten. Dat maakt het een moeilijk bespreekbaar onderwerp. Wij voeren veel gesprekken over stoppen met behandelen en niet meer reanimeren. Die zijn soms heel makkelijk maar soms ook helemaal niet. Op een afdeling oncologie zal het waarschijnlijk anders zijn dan op een afdeling cardiologie. Wij zijn wel bezig om die code-gesprekken (niet reanimeren enzovoort) vaker te voeren. Het heeft onze aandacht. Een overlijdensplan past daar zeker bij.
Een overlijdensplan is een goed idee waar je verder mee aan de weg moet timmeren.
Ik kan dit alleen maar van harte ondersteunen!
Blijkbaar wordt het omgaan met de naderende dood ook summier besproken in de opleiding geneeskunde.
Mensen verpleegd op de IC die verpleegd werden op de aidsafdeling notabene, waar nooit mee gesproken was over wat zij nou nog wel/niet wilde bij hun naderend einde.
Patiënten met ernstig emfyseem die aan de beademing kwamen, met alle gevolgen vandien, want krijg iemand maar weer eens VAN de beademing af, die altijd hadden geroepen nooit naar de IC te willen (terecht), maar waarbij dat nooit duidelijk op schrift was gesteld in het dossier.
En waarbij de behandelend arts dit ook nooit duidelijk had besproken.
Op het moment van ernstig respiratoire insufficiëntie (heel erg benauwd) zeiden ze natturlijk ja tegen een IC opname.
Unaware van bijv. de mogelijkheden tot palliatieve sedatie.