Lideweij Bosman: ‘De druk op mantelzorgers is vaak zo hoog, dat ze dreigen in te storten’

Lideweij Bosman foto Masha Osipova
Lideweij Bosman foto Helene Wiesenhaan
Lideweij Bosman foto Helene Wiesenhaan

Lideweij Bosman (1979, Dieren) is de bedenker van de online community en bewustwordingscampagne Ik?Mantelzorger, voor ‘mensen die het heel gewoon vinden om voor een ander te zorgen, maar zichzelf daardoor een beetje vergeten.’  Ze werkte als modejournalist en had 13 jaar een relatie met Sander toen ze in januari 2013 naar Hawaï vertrok. Hij had al bijna zeven jaar lymfeklierkanker, de sluipmoordenaar die heel langzamerhand niet alleen zijn leven verwoestte, maar ook hun relatie veranderde. Sander stierf een half jaar later, twaalfduizend kilometer van Lideweij verwijderd. In juni 2014 verscheen haar boek Naupaka, waarin ze terugblikt op haar leven met een partner met kanker, op de hulp die ze zochten voor hun relatieproblemen en op haar vertrek naar Hawaï. Nog voor iemand een letter gelezen had, veroorzaakte het boek een storm van protest. In dezelfde maand maakte het Helen Dowling Instituut (HDI), een centrum dat kankerpatiënten en hun naasten ondersteunt, bekend dat de relatie van veel kankerpatiënten onder druk komt te staan na de diagnose kanker. 

Lideweij, zorgen voor een ander is heel gewoon, vindt het huidige kabinet. De overheid hoeft niet op te draaien voor de zorg die kinderen, partners, familie en vrienden ook kunnen verlenen. Niet zeuren lijkt het motto te zijn, maar zorgen! Waarom moest er dan toch een platform komen voor (ex-)mantelzorgers, wat is jouw missie? Bewustwording bij mantelzorgers creëren: dat het belangrijk is dat ze goed voor zichzelf zorgen om niet onderuit te gaan. Vaak is de fysieke en mentale druk zo hoog dat ze – vaak tijdens maar vooral na het ziekbed van hun geliefde – instorten. Ik sprak mensen die met zware depressies en een sterk vermagerd lichaam in het ziekenhuis belandden, al jarenlang zijn afgekeurd, en nu pas inzien dat ze grenzen hadden moeten stellen.

Veel mantelzorgers zien zichzelf niet als mantelzorger, zeg je. Hoe zag jij jezelf toen je nog samenwoonde met Sander en voor hem zorgde?
Als een partner die haar geliefde 100 procent steunde. De zorg voor Sander was een vanzelfsprekendheid. We zouden het samen overwinnen, dat was onze missie en trouwens ook de insteek van de documentaire die we maakten, Sander was televisiemaker. We zouden de buitenwereld laten zien hoe wij omgingen met de ziekte en dat het niet ons sociale leven beïnvloedde. Maar tijdens deze periode waarin hij een autologe stamceltransplantatie kreeg waarbij de kans op overlijden zeer realistisch was, kreeg de documentaire een rauwe wending. ‘Pak de camera Li. Film me! Juist nu!’, riep Sander zelfs als hij ijlde van de morfine. En andersom bracht hij mijn verdriet in beeld. Er was geen hoekje waar ik mij van de camera en Sander kon terugtrekken. ‘Jouw verhaal moet ook worden verteld’, spoorde hij mij aan. ‘Dit is de rauwe werkelijkheid die de buitenwereld ook moet zien. Dit is wie wij zijn en hoe we ermee dealen’. Ik was mantelzorger en speelde ook een rol in het verhaal, maar raakte pas na het schrijven van Naupaka bekend met de term. Ook ontdekte ik toen pas dat er zorg voor mantelzorgers bestaat. Waarom wist ik dit niet? Het is ook de grote vraag van politiek, gemeenten en zorginstellingen: hoe worden ze zichtbaar bij mantelzorgers en andersom. Het is onderdeel van mijn missie: een schakel zijn tussen zorgverleners en mantelzorgers. En dat begint met een bewustwordingscampagne. De documentaire is trouwens nog niet klaar. Ik durfde het nog niet aan om onze beelden en dagboekfragmenten terug te kijken. Maar hij zal er zeker komen, Sander wilde hem graag voltooien.

In je boek Naupaka leg je uit dat je op een gegeven moment bijna doordraaide. Dat is een van de redenen dat je naar Hawaï ging, precies een jaar nadat hij je daar ten huwelijk vroeg. Volgens jou stimuleerde Sander je om naar Hawaï te gaan. Waarom deed hij dat, denk je?
Sander leunde fysiek en mentaal volledig op mij. Zoals een goede vriend van hem achteraf zei: ‘de druk op je fundament werd zo hoog dat je brak’. Hij had gelijk. De zorg, maar ook druk van mijn werk als journalist werd te hoog. De flexibiliteit van mijn werkgever – na zes jaar ziekte en verzuim – was volledig verdwenen en als kostwinnaar bracht dat grote financiële angsten met zich mee. Want wat als er straks geen geld meer is voor de dingen die het leven nog enigszins leuk maken? Ik leefde in een kramp. Er kwam niets meer uit mijn vingers. Ik was verkrampt, uitgeblust, kapot. Sander wist dat ook en wilde niets liever dat ik weer aan zou sterken op de plek waar hij mij een half jaar eerder met de legende van de Naupakabloem ten huwelijk gevraagd. Hij belde me op en zei: ‘Li, boek morgen je ticket en ga!’ Daarnaast voelde hij voelde zich schuldig en verantwoordelijk voor de impact die zijn drankgebruik op mij had en motiveerde me om een nieuwe start op Hawaï te maken, iets wat zijn vrienden me achteraf vertelden.

Humberto Tan interviewde je net voor de publicatie van je boek. Dat gesprek ging alleen niet over de bom die een ziekte onder een relatie legt, maar over de alcoholinname van Sander en over het feit dat jij niet terug kwam om afscheid van hem te nemen. Wist je dat het gesprek zo zou gaan en hoe kijk je hierop terug?
Ik had me niet voorbereid op dit soort vragen en dat was misschien niet zo handig. Hierdoor kon niet het hele verhaal vertellen, zoals de reden waarom ik Naupaka had geschreven, namelijk om taboes bespreekbaar te make, en de boodschap dat alcoholverslaving vaker voorkomt. Sander heeft wekenlang op een afdeling met terminale patiënten gelegen. We zagen hoe mensen naar verdovende middelen grepen om pijn, boosheid en angsten te verzachten. Niet alleen de kankerpatiënten, ook de partners. Heel begrijpelijk en belangrijk om bespreekbaar te maken, maar de boodschap bleef in het midden, terwijl andere onderwerpen werden uitvergroot.

De familie van Sander wil geen contact meer met je. Ze wisten niet dat het boek zou verschijnen en snappen niet dat je hem alleen liet toen hij zo ziek was.  Wat doet dat met je?
Ik vraag mezelf nog wel eens af of ik misschien naar ze toe had moeten gaan om te vertellen over mijn boek, toen ik geen respons kreeg op de mailtjes, mijn kaartje en het de mislukte bemiddeling via een vriend. Maar het contact was zodanig verstoord dat ik het niet aandurfde. Sander en ik hebben overigens zes maanden voordat hij overleed onze relatie verbroken. We konden niet meer lachen, niet meer op elkaar steunen, iets wat Sander ook dwarszat. Wat ik wil zeggen: het was een besluit dat we samen namen.

Komt er ooit nog een keer een gesprek tussen jullie, denk je?
Een lastige vraag. Ik denk het niet, maar hoop het wel. Het zal misschien een stukje rust geven.

Kanker zet niet alleen de relatie van partners onder druk, maar veroorzaakt ook problemen binnen de (schoon)familie. Schoonouders en schoonkinderen die elkaar niet meer willen zien, grootouders die na de dood van hun dochter of zoon hun kleinkinderen niet meer mogen zien, broers en zussen die onderling ruzie krijgen… Hoe kan dat voorkomen worden, denk je?
Door alles te delen. Ook emoties. En dat is moeilijk want je wilt iemand die ziek is niet met je eigen problemen verontrusten, maar daarmee ontneem de ander de mogelijkheid je te troosten. Juist een stem geven aan diepgewortelde angsten lucht ontzettend op.

Je zet je nu samen met anderen in voor (ex-)mantelzorgers. Het eerste verhaal dat op jullie platform verscheen is niet je eigen verhaal, maar het verhaal van een vrouw die wel tot het einde toe voor haar zieke partner zorgde. Waarom haar verhaal, en niet het jouwe?
Het verhaal van Yvette ging binnen 12 uur dag viral met 180.000 views omdat het aanspreekt. Ze bleef bij haar partner totdat de dood hen scheidde. Maar er is een keerzijde van de medaille dat ook mijn verhaal raakt. Yvette is alles kwijt: haar man, haar baan, haar huis, zichzelf. En juist in dit beeld zullen mantelzorgers zich herkennen. Helaas blijven nog veel verhalen onbesproken uit angst voor oordelen. Grenzen trekken, voor jezelf zorgen, boos worden op je zieke partner: het zijn doodnormale menselijk gevoelens, maar voor de grote massa niet wenselijk want ‘het hoort niet.’

Welk advies zou jij mantelzorgers willen geven?
Praat met je partner over angsten en taboegedachten als ‘Ik heb geen toekomst meer, ik kan de zorg niet aan’, et cetera. Onderschat nooit de kracht van een zieke geliefde. Laat hem je helpen zoals een gelijkwaardige partner doet. Sta je voor een moeilijke keuze? Op een gegeven moment weet je wat je moet doen.

Veel jonge mensen die ik sprak over het verlies van hun partner, vinden het lastig om te praten over een eventuele nieuwe liefde. Ze zijn bang dat mensen denken dat dit betekent dat ze het verlies verwerkt hebben. Hoe zie jij dat?
Het is ontzettend fijn om weer een nieuwe liefde en geluk te ervaren, maar ook ontzettend confronterend want het is juist de nieuwe liefde die het verwerkingsproces pas echt op gang brengt. Iets waarover ik in mijn tweede boek schrijf. Zo was ik voor het eerst zonder Sander op Lowlands toen plotseling een gruwelijk gevoel van gemis me overmeesterde. Mijn lichaam verkrampte, een golf van misselijkheid zette op en alles werd zwart voor mijn ogen. Ik vroeg me af of het normaal is en ging op onderzoek uit. Ook hierover is maar weinig bekend en zorg beschikbaar. En nu dus ook onderdeel van mijn missie.

Wat zijn je volgende plannen? Dat is een flinke waslijst! Het verder uitbouwen van de online community Ik?Mantelzorger, het opzetten van de bewustwordingscampagne met verschillende partijen, die zich nog steeds kunnen aanmelden, het uitbrengen van mijn tweede boek over oordelen en nieuwe liefde, het organiseren van retreats voor (ex)mantelzorgers. En niet te vergeten de vertaling van Naupaka, want ook in het buitenland is er aandacht voor taboes rondom de zorg voor jezelf.

Meer over Lideweij:
Website Naupaka: naupaka.nl
Ikmantelzorger?:facebook.com/ikmantelzorger
Blog Lideweij: www.naupaka.nl/blog

Over Daan Westerink 555 Artikelen
pedagoog (MEd), rouwdeskundige, docent en onderwijsontwikkelaar, publicist, mediator, trainer en social media expert.